Uniwersytecki Szpital Kliniczny i Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku oraz Szpital Wojewódzki w Łomży, dzięki umowom zawartym z Podlaskim NFZ, obejmą opieką chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka (EB).
„W tych placówkach pacjenci będą mieli zapewnioną kompleksową opiekę” – podkreśla dyrektor podlaskiego NFZ Maciej Olesiński. „Otrzymają bezpłatnie m.in. specjalistyczne opatrunki, bandaże oraz odżywki i preparaty dezynfekcyjne konieczne do leczenia. Warto też podkreślić, że te niezbędne środki mogą też być dostarczane pacjentom przez szpital bezpośrednio do domu” – dodaje dyrektor.
Epidermolysis Bullosa (EB) jest grupą chorób, które różnią się od siebie przebiegiem klinicznym. Występowanie, nasilenie i lokalizacja objawów jest u pacjentów zróżnicowana. U niektórych pacjentów zmiany skórne mogą być ograniczone do pojedynczych, gojących się zmian pęcherzowych, podczas gdy u innych mogą występować przewlekle obejmując obszar całego ciała.
Chorych na EB, czyli Pęcherzowe Oddzielanie się Naskórka, boli najdelikatniejszy dotyk. Ich skóra jest mocno poraniona. Rozległe zmiany pojawiają się wszędzie – na rękach, głowie, w małych, dziecięcych buziach. Rany często krwawią, przyklejają się do ubrań. To choroba nieuleczalna i bardzo bolesna, ale można z nią żyć.
EB jest wynikiem uszkodzonego genu, odpowiadającego za produkcję kolagenu, czego skutkiem jest nieprawidłowe połączenie się naskórka ze skórą właściwą – stąd też skóra dzieci chorych na EB jest tak delikatna i wrażliwa. Tworzenie się pęcherzy, blizn w okolicach palców dłoni i stóp prowadzi do ich przykurczów i zrostów. Pęcherze pojawiają się nie tylko na zewnątrz ciała, ale także wewnątrz, powodując nadżerki, blizny, zrosty prowadzące do przewężeń także w obrębie przewodu pokarmowego, dróg moczowych i płuc.
W województwie podlaskim na pęcherzowe oddzielanie naskórka choruje siedem osób, w tym troje dzieci.
Red. M.L.
Fot. Unsplash
POW NFZ / ebpolska.pl