Hubert Jankowski ma dwadzieścia jeden lat i od urodzenia mieszka w Białymstoku. Studiuje polonistykę na Uniwersytecie Białostockim. Podobnie, jak jego rówieśnicy, uczy się, czyta książki, rozwija swoje zainteresowania, uczestniczy w życiu towarzyskim. Mimo to, jego życie znacznie różni się od życia innych młodych ludzi. W wieku czterech lat Hubert ciężko zachorował – zdiagnozowano u niego nowotwór mózgu. To wywołało problemy ze wzrokiem – obecnie zupełnie nie widzi na jedno oko, na drugie – częściowo. To kwalifikuje go jako osobę niewidomą.
Pomimo niepełnosprawności Hubert stara się żyć normalnie.
Nie załamuje się, nie traci pogody ducha. Jednak nie zawsze tak było. Jak sam mówi, początki choroby były zarówno dla niego, jak i jego rodziny, burzliwym okresem narastającej niepewności i niepokoju.
”Historia mojej choroby zaczyna się, gdy trafiłem na bilans czterolatka – mówi Hubert – W badaniach wyszło, iż nie widzę na jedno oko. Zaczęły się badania w kierunku sprawdzenia, czym jest to spowodowane. Nie było jednoznacznych powodów, a moja mama sądziła, że powód leży głębiej. Moi rodzice szukali rezonansu magnetycznego, aby zrobić go prywatnie, ponieważ nie była to metoda aż tak rozpowszechniona”
Aby wykonać badanie, rodzice Huberta pojechali z nim aż do Katowic.
Rezonans magnetyczny wykazał, iż przyczyną jego problemów ze wzrokiem jest glejak – nowotwór mózgu i rdzenia – ulokowany na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych. Ta diagnoza była prawdziwym ciosem dla Huberta i jego bliskich. Tym bardziej że rokowania były bardzo złe. Mama Huberta, Katarzyna Jankowska, wspomina ten trudny czas:
”Po rezonansie okazało się, że Hubert ma guza, olbrzymiego, który zajmuje trzy komory, więc tak naprawdę nikt nie dawał mu najmniejszych szans. Jedynie pan profesor Mandera z Katowic – jedyny, który powiedział, że może Huberta zoperować”
Rodzice Huberta podejmowali wszelkie możliwe kroki w walce z chorobą syna – operacje, chemioterapia, konsultacje z lekarzami z całego świata. Okazało się jednak, że nowotworu nie można było do końca wyeliminować, mimo wykorzystania wszystkich możliwości, jakie daje obecna medycyna. Guz wciąż jest aktywny, lecz od kilku lat się nie powiększa.
Mimo ciężkich doświadczeń i wyczerpującej walki o własne zdrowie Hubert musiał nauczyć się żyć w rzeczywistości osoby niewidomej. Na co dzień mierzy się z różnymi przeszkodami. Jak sobie z tym poradził?
”Osoba niewidoma często sama się uczy postępowania w taki sposób, jak jest jej najłatwiej. Jednak mnie bardzo dużo nauczyło szkolenie, na którym byłem w Bydgoszczy, dotyczące egzystencji osoby niewidomej, słabowidzącej. Nauczono mnie tam, jak mam się poruszać z białą laską, jak sobie poradzić z nalewaniem kawy czy herbaty, nie parząc sobie przy tym palców”
Dzięki takim szkoleniom osoby niewidome mają szansę odzyskać samodzielność.
Dla Huberta jest to ważne. W dzisiejszych czasach zdecydowanie ułatwiają mu to także sprzęty elektroniczne. Za ich pomocą może rozwijać zainteresowania i oddawać się ulubionemu zajęciu – czytaniu książek. Czytnik z syntezatorem mowy umożliwia mu realizowanie swojej pasji, a także naukę na studia. Ponadto, specjalne oprogramowania pozwalają mu na korzystanie z internetu – zarówno w celu rozrywki, jak i edukacji.
Niepełnosprawność nie utrudnia Hubertowi brania udziału w zajęciach na uczelni – nawet w obecnej sytuacji, gdy są prowadzone w formie zdalnej. Jak sam mówi, zawsze może liczyć na pomoc wykładowców:
”Bardzo duże mam wsparcie w wykładowcach, którzy zawsze są w stanie pomóc, gdy mam jakikolwiek problem. Zawsze dostarczają mi materiały w przystępnej dla mnie formie. Również mam wsparcie w osobach z grupy, czy też roku, którzy zawsze są skłonni pomóc, gdy jest mi po prostu ciężej.”
Wygląda na to, że Uniwersytet w Białymstoku jest bardzo dobrze przystosowany do pracy ze studentami niepełnosprawnymi.
Takie osoby mogą liczyć na indywidualne podejście ze strony dziekanatu i wykładowców oraz wsparcie w każdej sytuacji. Zostaje wówczas także zatrudniona osoba wspomagająca, która pomaga studentowi przemieszczać się po uczelni czy też ogólnie brać udział w zajęciach.
Poza studiami Hubert czerpie radość z tworzenia – hobbystycznie pisze wiersze. Za pośrednictwem swoich utworów chce pokazać innym, że jest świadomy swojej choroby, a także przelać na papier nagromadzone w jej wyniku emocje. Planuje w przyszłości wydać swoje dzieła – być może pomogłyby one wielu osobom pogodzić się z chorobą, czy też lepiej zrozumieć ludzi, którzy się z takim problemem borykają. Warto wspomnieć o tym, że twórczość Huberta została doceniona przez innych – w 2017 roku otrzymał Stypendium Marszałka Województwa Podlaskiego.
”Wiersz ,,Nadzieja” jest napisany do osób, które czasem wątpią w sens życia, w sens funkcjonowania” – mówi Hubert na temat jednego ze swoich utworów – ”Ukazuje, że po prostu warto jest żyć i czerpać z życia garściami”
”Nadzieja” to ważne słowo dla tej rodziny. Jak mówi pani Katarzyna, to właśnie ona daje im siłę, by dalej funkcjonować. Pokładają ją przede wszystkim w rozwoju medycyny, która być może kiedyś będzie w stanie zapewnić wygraną z nowotworem lub umożliwi odzyskanie wzroku przez Huberta.
Hubert niewątpliwie stara się korzystać z życia.
Mimo podjętych studiów wiąże swoją przyszłość również z innym zawodem – jest on technikiem masażystą. Wykonując tę pracę, chce pomagać ludziom, gdyż, jak sam twierdzi, w przeszłości wielokrotnie to on był osobą, która otrzymywała pomoc od innych. Nie każda forma pomocy jest jednak, według niego, właściwa. Jako osoby widzące często nie wiemy, jak zachować się w stosunku do niewidomego. Hubert wyjaśnia, że najlepiej jest w takiej sytuacji obserwować niepełnosprawnego i na tej podstawie stwierdzić, czy wygląda, jakby potrzebował naszego wsparcia. Nie należy się bać, ani próbować pomóc na siłę. Podchodząc do skoncentrowanej na dotarcie do celu osoby niewidomej, możemy wytrącić ją z równowagi.
Podejście Huberta do życia jest godne podziwu i naśladowania.
Pomimo tego, jak bardzo został przez nie doświadczony, nie traci optymizmu, zapału, pogody ducha. Chętnie podejmuje nowe aktywności, spotyka się z przyjaciółmi, rozwija się.
”Ja z Huberta jestem bardzo dumna” – mówi Katarzyna Jankowska – ”Z tego, że on próbuje, że on chce, że ma przyjaciół. (…) Uważam, że powinien czerpać z życia jak najwięcej, pomimo sytuacji, która go w życiu spotkała”
Wiele osób, które zostały podobnie doświadczone przez los, nie potrafi odnaleźć się w tej rzeczywistości. Czy Hubert ma dla nich jakąś wiadomość lub radę?
”Chciałbym powiedzieć, żeby się nie poddawali.(…) Z niepełnosprawnością można żyć i robić niesamowite rzeczy. Bądźcie kreatywni, inspirujcie się i inspirujcie innych.”
Red. Kamil Dąbrowski
Fot. Kamil Dąbrowski Podlaskie24.pl
