W sobotę 3 października na Rynku Kościuszki w Białymstoku mogliśmy podziwiać wyjątkowe widowisko. Przed ratuszem pojawili się aktorzy i muzycy, którzy zagrali charytatywny koncert. Przechodnie mogli wpłacać pieniądze do puszek- na zbiórkę dla 1,5-rocznego chłopca z Białegostoku. Mikołaj Karelus choruje na SMA -rdzeniowy zanik mięśni.
SMA to niezwykle rzadka i ciężka choroba o podłożu genetycznym.
Jak sama nazwa wskazuje, prowadzi ona do stopniowego osłabienia mięśni, spowodowanego obumieraniem neuronów ruchowych. Rozwijające się objawy ostatecznie prowadzą do śmierci.
Szansą dla Mikołaja jest nowoczesna terapia genowa. Problemem są jednak pieniądze. Koszt leczenia wynosi 9 milionów złotych. Terapia nie jest refundowana przez NFZ. Mimo to, rodzice Mikołaja się nie poddają. Wierzą, że uda im się zebrać potrzebną kwotę.
,,SMA to okrutna choroba, wyniszczająca stopniowo organizm, odbierająca po kolei jego funkcje, wyłączająca zdolność poruszania, mówienia, przełykania, aż wreszcie bicia serca… Ale nie zabijająca myślenia i wrażliwości. W schorowanym ciele, niczym w sztywnej zbroi, tkwi mądry, bezbronny człowiek (…) Szansę upatrujemy w terapii genowej, zatwierdzonej raptem roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Niestety, trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy’’ – czytamy w internetowej zbiórce na leczenie Mikołaja.
Podczas sobotniego eventu, ludzie chętnie wspierali zbiórkę.
Zainteresowaniem cieszyły się zarówno występy muzyków, jak i aktor w przebraniu, przemierzający białostocki Rynek. Jednakże kluczową postacią w tym wydarzeniu był sam Mikołaj.
„Niestety ta choroba jest tak piekielnie groźna i to leczenie jest tak astronomiczne, że trudno nie usłyszeć na Podlasiu o dzieciach chorych na SMA” – mówi mama Mikołaja – ,,Sami wspieraliśmy te zbiórki i nigdy nie sądziliśmy, że będziemy musieli założyć podobną dla własnego dziecka. Staramy się więc wymyślić rzeczy, których nie było do tej pory. Chcemy też trochę dać radości ludziom. Są ostatnie dni pięknej polskiej jesieni i mamy nadzieję po prostu, że chociaż trochę umilimy ludziom ten dzień’’
Zobacz film:
Do pełnej kwoty brakuje obecnie prawie 8 milionów.
Do 30 października możemy wpłacać pieniądze, przeznaczone na leczenie Mikołaja, za pośrednictwem internetowej zbiórki na portalu siepomaga.pl. Zachęcamy do udzielenia wsparcia finansowego. Zbiórka znajduje się w poniższym linku:
https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma
Ponadto, istnieje również możliwość wzięcia udziału w licytacjach na Facebooku – poprzez dołączenie do grupy „Licytacje Rycerza Mikołaja”. Chętni mogą wystawić tam przedmioty lub zakupić – zysk ze sprzedaży zostanie przekazany na leczenie chłopca.
Red. Kamil Dąbrowski
Fot. Kamil Dąbrowski Podlaskie24.pl
