SMA

Minister zdrowia: pierwszy mały pacjent otrzymał refundowaną terapię lekiem „Zolgensma”

Opublikowano

Pierwszy mały pacjent otrzymał refundowaną terapię lekiem „Zolgensma”, który zapobiega rozwojowi SMA – przekazał w czwartek (6.10) minister zdrowia Adam Niedzielski Minister Niedzielski przekazał, że w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi lek na SMA „Zolgensma” został podany miesięcznemu chłopcowi po badaniu przesiewowym. Dodał, że kolejne czworo niemowlaków jest już zakwalifikowana do podania leku. […]

Czytaj dalej…

Para Prezydencka przekazała biżuterię na licytację dla chorego na SMA Wiktorka z Grajewa

Opublikowano

Do zbiórki na leczenie Wiktorka Wiśniewskiego z Grajewa włączyła się Para Prezydencka. Na licytację przekazała elegancką biżuterię Elegancka kolia oraz spinki do koszuli – to zestaw podarowany od obecnej Pary Prezydenckiej dla czteromiesięcznego Wiktorka z Grajewa. Chłopczyk choruje na rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, którą można wyleczyć. Pomóc może jedynie kosztowna terapia genowa. Dziecko […]

Czytaj dalej…

Przybij „piątkę” Wiktorkowi- akcja #challengedobra dla chorego na SMA chłopca z Grajewa

Opublikowano

Rodzice małego Wiktorka Wiśniewskiego, chorego na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) chłopczyka z Grajewa, toczą nierówną walkę z czasem. Nagrodą w tym wyścigu jest życie. Mały Wiktor musi otrzymać najdroższy lek świata, który trzeba podać zanim dziecko osiągnie 13.5 kilograma masy ciała. To nie jedyny wymóg- terapia genowa, bo o niej mowa, kosztuje 10 milionów złotych. To […]

Czytaj dalej…

Wiktorek z Grajewa choruje na SMA—ratunek wyceniono na 10 milionów

Opublikowano

Miesięczny Wiktorek Wiśniewski z Grajewa pilnie potrzebuje pomocy. Choruje na SMA. Lek dla Niego kosztuje 10 milionów złotych! Zrozpaczeni rodzice i rodzina chłopczyka proszą o wsparcie finansowe Organizatorem zbiórki jest Fundacja Siepomaga   O chorobie Wiktorka rodzice dowiedzieli się zaledwie kilka dni po narodzinach syna. W poruszających słowach opisują towarzyszące im uczucia: „Osłabia mięśnie i zabiera […]

Czytaj dalej…

Siabrouskaja Biasieda nad zalewem w Zarzeczanach

Opublikowano

31 lipca o godzinie 17.oo zaczęła się tradycyjna  Siabrouskaja Biasieda. W tym roku zmieniono lokalizację imprezy na Zarzeczany. Biasieda jest wydarzeniem prezentującym kulturę i twórczość przede wszystkim mniejszości białoruskiej.   Jakie atrakcje czekały uczestników? Wydarzenie miało charakter koncertu. Na scenie można było podziwiać zespoły składające się z ludzi z wielu grup wiekowych. Do grona artystów […]

Czytaj dalej…

Czeremszyna zagrała dla chorego Mikołaja!

Opublikowano

To aktualnie jeden z najlepszych muzycznie i jeden z najbardziej oryginalnych zespołów muzyki folk w Polsce. Od początku wierny repertuarowi związanemu z miejscem zamieszkania muzyków –  z tradycyjnymi pieśniami z Podlasia pogranicza polsko- białorusko- ukraińskiego. Spójny artystycznie, a jednocześnie różnorodny i atrakcyjny repertuar, bogate instrumentarium i po mistrzowsku opanowane śpiewy wielogłosowe, a także dbałość o […]

Czytaj dalej…

Dramatyczna walka o życie Mikołaja. Białostocki koncert i zbiórka na jego leczenie

Opublikowano

W sobotę 3 października na Rynku Kościuszki w Białymstoku mogliśmy podziwiać wyjątkowe widowisko. Przed ratuszem pojawili się aktorzy i muzycy, którzy zagrali charytatywny koncert. Przechodnie mogli wpłacać pieniądze do puszek- na zbiórkę dla 1,5-rocznego chłopca z Białegostoku. Mikołaj Karelus choruje na SMA -rdzeniowy zanik mięśni.   SMA to niezwykle rzadka i ciężka choroba o podłożu […]

Czytaj dalej…

Partnerzy