Para Prezydencka przekazała biżuterię na licytację dla chorego na SMA Wiktorka z Grajewa

Do zbiórki na leczenie Wiktorka Wiśniewskiego z Grajewa włączyła się Para Prezydencka. Na licytację przekazała elegancką biżuterię

Elegancka kolia oraz spinki do koszuli – to zestaw podarowany od obecnej Pary Prezydenckiej dla czteromiesięcznego Wiktorka z Grajewa. Chłopczyk choruje na rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, którą można wyleczyć. Pomóc może jedynie kosztowna terapia genowa. Dziecko niestety nie kwalifikuje się na refundację leku ZolgenSMA, dlatego cały czas trwa zbiórka na lek wyceniony na 10 milionów złotych. Dotąd udało się zebrać zaledwie 9% potrzebnej kwoty.

www.siepomaga.pl/wiktor-sma

22 sierpnia 2022 r. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że od września lek ZolgenSMA będzie refundowany

Na refundację mogą jednak liczyć tylko dzieci urodzone po 1 września 2022 roku. Wiktorek może więc liczyć jedynie na pomoc każdego z nas.

Warunki refundacji zakładają między innymi, że dziecko nie może być wcześniej leczone inną terapią. Rodzice Wiktorka są zdruzgotani, i czują się oszukani. Jak informują w mediach społecznościowych, ich wielomiesięczna walka została pominięta przy sporządzaniu warunków refundacji.

Facebook Sylwia Wiśniewska:

‼️WIKTOREK NIE DOSTANIE REFUNDACJI LEKU ZOLGENSMA ‼️

Nasza chwilowa radość zmieniła się w rozpacz ❗️
Nie, Wiktorek nie załapie się na refundację ‼️
Gdyż jest już objęty leczeniem lekiem Spinraza.
A tylko dzieciątka, które nie są leczone mogą się starać o refundację ❗️

Jesteśmy załamani! 😭 💔
BŁAGAMY O RATUNEK DLA WIKTORKA

UDOSTĘPNIJ PROSZĘ ‼️‼️‼️
NIECH KAŻDY WIE, ŻE WCIĄŻ ZBIERAMY NA LEK ‼️

www.siepomaga.pl/wiktor-sma

Jak informują rodzice Wiktorka, SMA już poważnie atakuje ich dziecko

„Byliśmy z Wiktorkiem u specjalisty, aby skontrolować czy nie dzieje się coś niepokojącego. Załamało nas to, co usłyszeliśmy… Po szczegółowym badaniu okazało się, iż nasz synek nie jest bezobjawowy… Baliśmy się tego najbardziej!

Już wiemy, że SMA go nie oszczędzi…
Żyliśmy w przekonaniu, że wszystko będzie dobrze. Przecież Wiktorek na pierwszy rzut oka wygląda na silnego i zdrowego.

Tymczasem lekarz stwierdził obniżone napięcie w nóżkach. Już na obecną chwilę Wiktor nie ma sił, by je podciągać. Dodatkowo ma problem, aby przekręcać główkę…

Wdrożyliśmy rehabilitację, która będzie miała za zadanie spowolnić ten proces. Ale to kropla w morzu, bo pomimo tego, choroba będzie postępowała…
Pani Profesor, która również miała okazję zbadać Wiktorka, powiedziała — teraz jest najlepszy czas do podania terapii!

Czas gra na naszą niekorzyść!  Za chwilę, za miesiąc, dwa, za rok SMA może zaatakować nawet układ oddechowy. Jego osłabiające się mięśnie mogą nie pozwolić mu pełzać, raczkować i chodzić!” – dodają zrozpaczeni rodzice.

 

Obecna Para Prezydencka przekazała na licytację elegancką biżuterię 

Dochód z licytacji wspomoże leczenie Wiktorka.

Facebook Ewelina Wiśniewska:

💎💎💎💎💎💎💎💎💎💎💎
Dziś na licytacje wchodzą prawdziwe ” Cuda”…💥💥💥

Przepiękna, elegancka KOLIA oraz Spinki do Koszuli ,zestaw podarowany od obecnej Pary Prezydenckiej…
Dodatkowo dla zwycięzcy podziękowanie pisemne za wsparcie Naszej zbiórki ♥️🙏♥️🙏
Zysk z Licytacji pomoże Wiktorkowi w uzbieraniu na najdroższy lek świata ‼️
Bardzo dziękujemy za pomoc ♥️

Dziś się nie ograniczajcie❤️
Otwórzcie swoje serca…
Każda złotówka ma znaczenie…

Kto chce zostać nowym właścicielem przepięknej Kolii Agaty Kornhauser-Duda? A kto z Was skusi się na noszenie pięknych Spinek z polskim Orłem od samego Prezydenta RP Andrzeja Dudy?
Licytacja zaczyna się od 0.01 zł.
Trwa do 10 października
Godzina zakończenia 21.00 ‼️
Czas start ‼️‼️‼️
❤️ POMAGANIE JEST FAJNE ❤️

Udostępnij ‼️ Pokaż Znajomym ‼️
Wkręć się z Nami w pomaganie ‼️
Zapraszamy:
Licytacje Wiktorka Wiśniewskiego || Wygramy z SMA!

Red. Monika Lenczewska

Fot. Facebook Ewelina Wiśniewska

0 0 votes
Article Rating
  • Lider nowy

Powiązane artykuły:

Subscribe
Powiadom o
guest

0 komentarzy
Inline Feedbacks
View all comments

Partnerzy