rdzeniowy zanik mięsni

Minister zdrowia: pierwszy mały pacjent otrzymał refundowaną terapię lekiem „Zolgensma”

Opublikowano

Pierwszy mały pacjent otrzymał refundowaną terapię lekiem „Zolgensma”, który zapobiega rozwojowi SMA – przekazał w czwartek (6.10) minister zdrowia Adam Niedzielski Minister Niedzielski przekazał, że w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi lek na SMA „Zolgensma” został podany miesięcznemu chłopcowi po badaniu przesiewowym. Dodał, że kolejne czworo niemowlaków jest już zakwalifikowana do podania leku. […]

Czytaj dalej…

Minister zdrowia: na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA

Opublikowano

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – poinformował w poniedziałek (22.08) minister zdrowia Adam Niedzielski Szef MZ na konferencji prasowej w Warszawie powiedział, że źródłem finansowania najbardziej innowacyjnych leków w Polsce jest Fundusz Medyczny. Zapowiedział, że na wrześniowej […]

Czytaj dalej…

Wiktorek z Grajewa choruje na SMA—ratunek wyceniono na 10 milionów

Opublikowano

Miesięczny Wiktorek Wiśniewski z Grajewa pilnie potrzebuje pomocy. Choruje na SMA. Lek dla Niego kosztuje 10 milionów złotych! Zrozpaczeni rodzice i rodzina chłopczyka proszą o wsparcie finansowe Organizatorem zbiórki jest Fundacja Siepomaga   O chorobie Wiktorka rodzice dowiedzieli się zaledwie kilka dni po narodzinach syna. W poruszających słowach opisują towarzyszące im uczucia: „Osłabia mięśnie i zabiera […]

Czytaj dalej…

Lot z podwójnym sercem ze wschodniej granicy na Pomorze

Opublikowano

To był szczególny lot ze wschodniej granicy na Pomorze Na pokładzie policyjnego śmigłowca po raz 9. w ogóle, a pierwszy raz w tym roku transportowano najcenniejszy ładunek, jaki można sobie wyobrazić — serce dla 35-letniego pacjenta oczekującego na przeszczep serca w gdańskim szpitalu. Po raz pierwszy policyjni lotnicy dedykowali lot Black Hawkiem pewnemu maleńkiemu Leosiowi, […]

Czytaj dalej…

Wielkanocny Kiermasz w Choroszczy na rzecz Kubusia Suchodoły

Opublikowano

Wielkanocny Kiermasz w Choroszczy na rzecz Kubusia Suchodoły W Niedzielę Palmową 28 marca na Rynku 11 Listopada w Choroszczy w godz. 9.00-18.00 odbędzie się Wielkanocny Kiermasz na rzecz chorego na SMA Kubusia Suchodoły. Za niewielkie datki będzie można poczęstować się słodkościami, zakupić lokalne produkty czy też świąteczne ozdoby. Przyjdźmy i wspomóżmy Kubusia. Niech Wielkanocny Kiermasz […]

Czytaj dalej…

#GaszynChallenge w Podlaskiem

Opublikowano

Wchodzisz na Facebooka i wszędzie widzisz nagrania ludzi robiących pompki? To akcja #GaszynChallenge. Gaszyn jest to wioska, która znajduje się między Praszką a Wieluniem, tuż za granicą Opolszczyzny. Strażacy ochotnicy z tej miejscowości wymyślili akcję z pompkami, aby pomóc chłopczykowi choremu na rdzeniowy zanik mięśni. #GaszynChallenge to akcja charytatywna Powstała w nawiązaniu do bijącej w […]

Czytaj dalej…

Partnerzy