Pierwszy mały pacjent otrzymał refundowaną terapię lekiem „Zolgensma”, który zapobiega rozwojowi SMA – przekazał w czwartek (6.10) minister zdrowia Adam Niedzielski
Minister Niedzielski przekazał, że w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi lek na SMA „Zolgensma” został podany miesięcznemu chłopcowi po badaniu przesiewowym. Dodał, że kolejne czworo niemowlaków jest już zakwalifikowana do podania leku.
„To sukces programu walki z SMA” – podkreślił.
Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (ang. spinal muscular atrophy), jest uwarunkowaną genetycznie rzadką chorobą układu nerwowego. Prowadzi do niepełnosprawności i przedwczesnej śmieci.
Od września na liście leków refundowanych jest „Zolgensma” – najdroższy lek na SMA, stosowany u dzieci
Warunkiem włączenia do programu lekowego jest m.in. wiek do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku, oraz brak jakiegokolwiek wcześniejszego leczenia z powodu SMA.
W Polsce dostępne są też dwa inne leki przeznaczone dla chorych na SMA – terapia nusinersenem (lek „Spinraza”), który przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania, dopełnia lek „Evrysdi”.
Z refundacji leku nie może skorzystać czteromiesięczny Wiktorek Wiśniewski z Grajewa.
Warunki refundacji zakładają między innymi, że dziecko nie może być wcześniej leczone inną terapią. Wiktorek może liczyć jedynie na pomoc każdego z nas.
Do zbiórki na leczenie Wiktorka z Grajewa włączyła się Para Prezydencka. Na licytację przekazała elegancką biżuterię
ZOBACZ: Para Prezydencka przekazała biżuterię na licytację dla chorego na SMA Wiktorka z Grajewa
Facebook Sylwia Wiśniewska, mama Wiktorka:
‼️WIKTOREK NIE DOSTANIE REFUNDACJI LEKU ZOLGENSMA ‼️
Nasza chwilowa radość zmieniła się w rozpacz ❗️
Nie, Wiktorek nie załapie się na refundację ‼️
Gdyż jest już objęty leczeniem lekiem Spinraza.
A tylko dzieciątka, które nie są leczone mogą się starać o refundację ❗️
Jesteśmy załamani! 😭 💔
BŁAGAMY O RATUNEK DLA WIKTORKA
UDOSTĘPNIJ PROSZĘ ‼️‼️‼️
NIECH KAŻDY WIE, ŻE WCIĄŻ ZBIERAMY NA LEK ‼️
Red. M.L.
Fot. PAP
PAP Regiony
