Michał Bogucki ma 9 miesięcy. Choruje na SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni.
Trwa zbiórka charytatywna na terapię genową w walce z SMA.
„Diagnoza brzmi jak wyrok śmierci, upływający czas przeraża coraz bardziej. Prowadzimy walkę o życie dziecka. Medycyna daje szansę, ale ratunek kosztuje fortunę! Musimy działać jak najszybciej, zrobić wszystko, by nasze dziecko wygrało. Pomocy! Beztroską związanym z rodzicielstwem cieszyliśmy się w przypadku Michasia zaledwie kilka miesięcy. Ten czas zostanie w naszej pamięci na zawsze… Właśnie takiego chcemy go pamiętać – sprawnego, pełnego energii. To, co obserwujemy teraz.
Michaś to nasze trzecie dziecko. Przez chwilę wydawało się, że w rodzicielstwie nic nas nie zaskoczy. Wydawało się, że już nic nas nie zaskoczy… Do czasu. Moment, który zrujnował nasz świat – brutalna diagnoza, która sprawiła, że życie naszego dziecka stanęła pod znakiem zapytania. Od tych słów: SMA typu 1 zaczęło się brutalne odliczanie. Zegar tyka… Z przerażeniem obserwujemy, jak nasze dziecko traci siły, jak ulatuje z niego życie, choć jeszcze niedawno zastanawialiśmy się, kiedy postawi pierwszy krok.
Niestety, nie mamy pewności, czy Michałek kiedykolwiek stanie na własnych nogach. Nie wiemy, jak będzie wyglądała jego przyszłość w cieniu choroby. Nagle wszystko stało się dla nas przerażającą niewiadomą…” – mówią przerażeni Rodzice Michałka.
„Zaczęło się od zapalenia płuc. Właśnie wtedy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy – Michałek zaczął słabnąć. To, co dotychczas było naturalne – przekręcanie się z plecków na brzuch, poruszanie nogami, stało się niemożliwe. Zrzucaliśmy to na chorobę, przekonani, że każde dziecko inaczej przechodzi infekcję. Mieliśmy nadzieję, że leczenie poprawi jego sprawność i wszystko wróci do normy. Lekarze powtarzali, że Michałek jest bardziej leniwy, że być może rozwija się inaczej niż pozostałe dzieci. Przypuszczeń było wiele, a przez pandemię byliśmy skazani na domysły i teleporady, przez co nie mieliśmy okazji skonsultować dokładnie naszego przypadku” – mówią Rodzice Michałka.
Michałek choruje na SMA typu 1.
Dopiero szczepienie otworzyło nam oczy. Lekarz po wstępnych badaniach zakwalifikował nas do podania leku, ale z poradni wyszliśmy z plikiem skierowań do specjalistów. Potem sprawy przybrały przerażający bieg. W szczycie pandemii wykonano badania, które potwierdziły wcześniejsze przypuszczenia. Michałek choruje na SMA typu 1. Przyszło nam się zmierzyć z niezwykle trudnym przeciwnikiem. Nieprzewidywalnym i groźnym… Nagle, całe życie zostało podporządkowane leczeniu, rehabilitacji, ratowaniu tego, co tylko się uda” – dodają Rodzice Michałka.
„Stanęliśmy przed życiowym wyzwaniem. Musimy ratować nasze dziecko, ale dostępne leczenie to w naszym przypadku za mało… Potrzebujemy zdecydowanego uderzenia w chorobę, a naszą jedyną szansą jest terapia genowa, która daje nadzieję na zatrzymanie rozwoju choroby. To dla naszego synka ratunek, który potrzebujemy właściwie natychmiast! Niestety, na naszej drodze stanął ogromny mur – kosztorys leczenia. Koszt leczenia jest niewyobrażalnie wysoki – dla nas zebranie takiej kwoty brzmi jakby ktoś powiedział, że podaruje nam gwiazdkę z nieba… Sami nie mamy szans! Sami nie możemy go ratować, ale Ty trafiłeś na tę stronę. Chcielibyśmy, byś wiedział, że jesteś naszą nadzieją na to, że nasz synek przez chorobę nie straci tego, co najważniejsze – życia…” – apelują z nadzieją Rodzice Michałka.
„Przeraża mnie świadomość, że z każdym miesiącem będzie coraz gorzej, że Michałek zamiast rozwijać się i gonić rodzeństwo będzie musiał zmagać się z kolejnymi ograniczeniami. Rehabilitacja, terapie, konsultacje – już teraz kalendarz związany z leczeniem pęka w szwach. A co z życiem?” – pytają Rodzice Michałka.
„Prowadzimy nierówny wyścig – z czasem, z chorobą, która wciąż odbiera naszemu synkowi więcej, a to dopiero początek naszej drogi. Jeśli do nas dołączysz i ruszysz z nami w tę podróż, jedno możemy ci zagwarantować, nie poddamy się, dopóki nie zrealizujemy najważniejszego celu – dopóki nie wygramy życia naszego dziecka!” – mówią Rodzice Michałka.
_____
Walkę Michasia można śledzić na stronie: Michaś walczy z SMA
Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach, prowadzonych w grupie: Michaś Bogucki walczy z SMA licytacje
Red. M.L.
Fot. siepomaga.pl
siepomaga.pl
